Glissements progressifs de la bioéthique
Auteur(s): TESTARTJacques
Date de publication: 25.01.04
Publié par: Le Monde
C’est dans une indifférence croissante que nos élus poursuivent, par
intermittence, l’élaboration du projet de loi sur la bioéthique. Il faut
dire que, depuis 1994, les mêmes questions sont discutées, à l’Assemblée
nationale et au Sénat, et reçoivent des réponses provisoires ici ou là,
lesquelles ne semblent pas toujours justifiées ni cohérentes avec les
arguments développés précédemment par chacun des courants politiques.
Pour la recherche sur les embryons humains, nul ne semble prendre en
compte que cette possibilité, ouverte depuis 1990 en Grande-Bretagne
(l’un des pays les mieux préparés pour de telles recherches), n’a
conduit à aucun résultat d’intérêt. Il est alors bien dérisoire de
décider, « afin que les interdits n’empêchent pas les progrès de la
science » (Claudie Haigneré, ministre déléguée à la recherche et aux
nouvelles technologies), si la recherche sur l’embryon humain doit être
autorisée, ou interdite sauf dérogation... c’est-à-dire autorisée.
Le cas du diagnostic génétique préimplantatoire (DPI) est significatif
des errements discursifs de l’éthique, laquelle finit toujours par se
prendre les pieds dans les nécessités du « progrès médical » . Le Comité
consultatif national d’éthique (CCNE), qui souhaitait limiter
strictement l’assistance médicale à la procréation (AMP) aux couples
stériles en 1986, a confirmé son opposition au DPI en 1990.
Les lois de bioéthique de 1994 ont cependant autorisé le DPI, mais en
l’encadrant fortement, en particulier en le réservant à des couples
ayant « une forte probabilité de donner naissance à un enfant atteint
d’une maladie génétique d’une particulière gravité... »
Avec le feu vert donné récemment au « bébé-médicament » , au nom de « la
solidarité intrafamiliale » , ce n’est pas seulement la finalité des actes
biomédicaux (l’enfant comme but ou comme moyen ? ) qui est en cause. On
passe insensiblement à une nouvelle définition de l’AMP puisqu’elle
n’avait jusqu’ici pour objet que « de remédier à l’infertilité... » ou
« d’éviter la transmission à l’enfant d’une maladie... » .
Le CCNE s’est inquiété du sort des embryons « non compatibles » avec le
malade car, sans être en surnombre, ils deviennent indésirables quoique
exempts de pathologie, une situation nouvelle en AMP.
Le bébé-médicament est aussi comparable, quoique encore plus hasardeux
au regard de l’éthique, à une pratique proposée il y a vingt-cinq ans
par Robert Edwards, inventeur de la fécondation in vitro humaine. Cette
proposition, qui fut alors unanimement condamnée, consiste à provoquer,
dès la conception, des vrais jumeaux afin de conserver un des
hémi-embryons comme réservoir de pièces de rechange parfaitement
compatibles avec son frère, devenu patient potentiel.
L’idée de telles auto-banques tissulaires par fraternité, qui évoquent
aussi la conservation systématique des cellules souches du cordon
ombilical, ne vaut bien sûr que pour les enfants issus de la fivete
(fécondation in vitro et transfert d’embryon). Mais pourquoi tant
d’indignation à l’idée de faire deux embryons d’un seul, lequel déjà
existe, alors qu’on s’apprête à créer délibérément un enfant salvateur ?
Comment ne pas douter de la sagesse des députés quand ils n’autorisent
le « bébé-médicament » qu’ » à titre expérimental » ?
Le lobby médical, à l’origine de cette évolution de la loi, pourra bien
arguer que le bébé-médicament concerne encore des couples susceptibles
de transmettre une grave pathologie (maladie de Fanconi), pourquoi
s’arrêterait-on désormais à cette situation si d’autres exigences de
greffe apparaissent tout aussi justifiées ? Surtout, pourquoi le DPI
demeurerait-il longtemps une pratique artisanale et réservée si on
parvient à éviter les servitudes de la fivete et à produire des embryons
en abondance permettant alors à tous les couples de contrôler en amont
la qualité génétique de leur progéniture ?
En fait, aucune résolution éthique ne résiste à l’argumentation
médicale. C’est que l’éthique est soluble dans le temps (voir
l’intérêt décroissant pour les débats parlementaires), dans
l’espace (les autres le font, pourquoi pas nous ? ) et dans la
casuistique (de l’acquiescement « exceptionnel » pour un cas dramatique à
son élargissement).
Il pourrait aussi paraître dérisoire de poursuivre l’élaboration d’une
loi française de bioéthique alors que toutes nos activités relèvent
progressivement de décisions européennes et que le « tourisme médical » va
bon train. Sans aucune dérision, je prétends que de tels défoulements,
restreints à l’Hexagone et condamnés au néant, sont malgré tout
nécessaires à l’exercice permanent de la responsabilité et à
l’apprentissage de l’inexorable.
« A quoi l’homme doit-il s’habituer, à quoi a-t-on le droit de le forcer
ou de l’autoriser à s’habituer ? » , demandait le philosophe Hans Jonas.
Robert Edwards répond : « Bientôt ce sera un péché des parents d’avoir un
enfant qui porterait le lourd fardeau d’un désordre génétique. » Les
glissements très progressifs de l’éthique vont nous permettre d’accéder à
ce monde meilleur, mais sans souffrance démesurée, et même comme si on
l’avait désiré.
Par Jacques Testart
Jacques testart est biologiste de la procréation, directeur de
recherche à l’inserm (institut national de la santé et de la recherche
médicale).
Langue(s): Français